Voz Ciudadana
19 Noviembre 2015
La Senadora Hilda Flores Escalera, subió a la tribuna del Senado de la República con un tema muy poco conocido, pero de gran importancia y relevancia.
El tema de los llamados medicamentos huérfanos, que son de suma importancia para aquellas personas que padecen enfermedades raras, un camino que inclusive los propios laboratorios farmacéuticos evitan por incontestabilidad.
ESTE ES EL TEXTO DEL DICTAMEN PRESENTADO POR LA SENADORA; HILDA FLORES ESCALERA.
El dictamen que hoy sometemos a votación es de gran trascendencia, busca garantizar el derecho de las personas que padecen enfermedades raras.
Acceder a los medicamentos que permitan una atención oportunidad de acuerdo a la ley General de salud. Una enfermedad considerada rara cuando afecta a no más de cinco de cada 10,000 personas.
Se trata de padecimientos que en su mayoría son de origen genético y se presentan de manera crónica y pueden causar alguna discapacidad, incluso de no ser diagnósticas a tiempo pueden poner en riesgo la vida de quien las padece.
De acuerdo a la Organización Mundial de la Salud Existen alrededor de 7000 enfermedades raras Qué afectan al 7 % de la población mundial, de los cuales el 50 % afecta a las niñas y los niños.
Para dimensionar la magnitud de esta problemática, en nuestro país específicamente, bassta mencionar qué de acuerdo a cifras de la federación mexicana de enfermedades raras, se estima que en México, existen 9 millones de personas, qué sufren alguna de estas enfermedades.
Ante esta situación es apremiante garantizar un diagnóstico oportuno, así como el abasto suficiente de medicamentos.
A los medicamentos destinados a la atención de enfermedades raras se les conoce como medicamentos huérfanos, esto debido a que la industria farmacéutica tiene poco interés en desarrollar y poner en el mercado Productos dirigidos solamente a una pequeña parte de la población.
Situación por la cual este tipo de medicamentos son caros y prácticamente inaccesibles para la mayor parte de la población.
Para dimensionar esta problemática Basta mencionar que existen terapias Para el tratamiento de enfermedades raras Qué llegan a acostar 280,000 O más de $500,000 mensuales.
Es importante resaltar los avances en el sistema de salud, para proveer medicamentos huérfanos. Al respecto cabe destacar qué es la actual administración, La Secretaría de salud quien ha traído a México 19 medicamentos huérfanos, lo cual representa un importante avance,.
En México el sector salud, destino en el 2014 al rededor de $1,200,000,000 En la compra de par de fármacos huérfanos para atender casi 400 personas Lo cual reafirma el compromiso del gobierno federal con este sector de la poblac
En el grupo parlamentario del Partido Revolucionario institucional Reconocemos los avances en el suministro de medicamentos huérfanos en las instituciones de salud pública, no obstante es preciso señalar que resulta impostergable redoblar los esfuerzos en la materia a fin de aumentar el cuadro básico de medicamentos huérfanos.
La Senadora Hilda Flores Escalera, solicito apoyar dictamen que sin duda coadyuvará a garantizar el derecho a la salud De las personas que padecen enfermedades, destaco la Senadora
